Op 10 juli 2011 publiceerde ik een blogbericht, getiteld: 'Pyjama met blauw licht houdt Crigler-Najjar-patiëntje in leven'. Daarin schreef ik, dat de toenmalige 2-jarige Elynn Engels aan het levensbedreigende syndroom van Crigler-Najjar leed.
Het syndroom van Crigler-Najjar is een zeldzame leveraandoening waarbij, wegens het ontbreken van een bepaald enzym, het metabolisme van bilirubine - een stof, die gevormd wordt bij het afbreken van bloed - gestoord verloopt. Bij gezonde mensen breekt de lever die stoffen af, maar bij Elynn helpen alleen intensieve bestralingen met blauwe lampen, die dus blauw kleurlicht afgeven.
Ondertussen zijn we twee jaar verder en nog altijd mag het blauwe licht nooit uit worden gedaan terwijl het kind aan het slapen is. De huid en ogen van de kleuter worden lichtgeel als zij niet wordt behandeld. Zonder een aangepaste behandeling riskeert Elynn teveel gif op te hopen in het bloed met kans op hersenbeschadiging en na twee à drie maanden met zelfs de dood tot mogelijk gevolg.
Begin december van vorig jaar werd Elynn opnieuw ziek. Ze voelde zich loom, had pijnlijke armen en benen en de bloedwaarden stonden heel slecht. Toen bleek dat de straling van de lamp waar ze nu onder slaapt, niet diep genoeg in de huid dringt. De machine die haar momenteel helpt, wordt dus te klein, en een nieuw toestel kost naar het schijnt 26.000 euro.
Maar, de aankoop ervan wordt niet terugbetaald door het ziekenfonds, omdat de ziekte té zeldzaam is. Daarom is er opnieuw een benefietavond en wel op 12 oktober aanstaande, vanaf 19 uur, in zaal Forum, Dorpsstraat 44-46 te Berlaar.
Toch stel ik mezelf de vraag waarom zo'n toestel zoveel centjes moet kosten. Mijns inziens zouden de ouders er goed aan doen om mensen te raadplegen die al jarenlang in kleurlichttherapie gespecialiseerd zijn - want, het bestaande probleem zal zich hoogstwaarschijnlijk in de toekomst blijven herhalen. Er zal opnieuw geld nodig zijn, niet enkel en alleen om nieuwe toestellen te laten vervaardigen, maar ook om de lampen te vervangen, om de elektriciteitsrekeningen te kunnen betalen, en zo meer.
Tegelijkertijd vraag ik me af wat de sceptici hiervan denken. Je weet wel: die betweters, die beweren dat werken met licht en kleurlicht pure kwakzalverij en dus oplichterij is...
