ProfielWie ben ikMijn interessesMijn poëzieBerichtenVriendenBeheer

Genetische centra bieden aan mensen met een kinderwens een test aan

Kinderwens? Voor ruim 1.000 euro kan u achterhalen of u drager bent van 1.200 erfelijke ziektes
door Tsenne Kikke - dinsdag 23 juli 2019 16:00

Vanaf oktober zullen de acht centra voor medische genetica in ons land aan koppels met een kinderwens een test aanbieden. Met deze test, die ruim 1.000 euro kost, zouden ongeveer 1.200 zeldzame ziektes vooraf kunnen worden  opgespoord.

Mucoviscidose, spinale musculaire atrofie, de ziekte van Duchenne, fragiele-X-syndroom... Het zijn maar vier aandoeningen die vervat zitten in de test die de genetische centra in ons land hebben ontwikkeld. Weldra zullen Belgen met een kinderwens hiervan gebruik kunnen maken. Op die manier kunnen ze dus achterhalen of ze drager zijn van een genetische afwijking die kan leiden tot een zeldzame of ernstige ziekte bij hun nakomelingen.

“Toekomstige ouders hebben dankzij de test de kans om de risico’s op een ernstige ziekte bij hun kind zo goed mogelijk in te schatten. Ze kunnen het lijden verminderen”, zei professor Elfride De Baere, kliniekhoofd van het Centrum voor Medische Genetica aan het UZ Gent, aan 'De Morgen'.

Niet alleen mannen en vrouwen die samen een kind willen zullen kunnen testen, ook Belgen die niet natuurlijk zwanger geraken en een ei- of zaadceldonor nodig hebben, kunnen een aanvraag doen. Zij zullen zich bij een van de acht genetische centra in België moeten aanmelden. Vervolgens wordt hun bloed afgenomen en geanalyseerd. “Een paar maanden later zal een geneticus de resultaten ervan bespreken”, zei De Baere. “Als het koppel drager is van een genetische afwijking, zal tijdens een genetische counseling overlopen worden wat de verdere mogelijkheden zijn.”

Geen terugbetaling

In eerste instantie zal de test deel uitmaken van een proefproject, dat kleinschalig start. Hij zal meer dan 1.000 euro kosten. De Baere gaf toe dat het duur is. “Er zullen mensen zijn die dit niet kunnen betalen, en een terugbetaling is in deze fase helaas niet mogelijk.”

De centra gaan ervan uit dat maar een beperkte groep zich zal aanmelden. “Zeker in de eerste periode verwachten we geen grote respons. Op de wat langere termijn denken we dat zo’n 10 procent van de koppels met een kinderwens een aanvraag zal willen doen”, zei De Baere. Omgerekend gaat het volgens haar dan om zo’n 12.000 koppels per jaar. “Op die groep zouden we dan jaarlijks vijf ernstige ziektes kunnen vermijden.”

Dat is een beperkt aantal, gaf de professor toe, maar ze geloofde dat de impact ervan desalniettemin groot kan zijn. “Eén kind met een ernstige ziekte gaat gepaard met veel lijden en kost de samenleving miljoenen euro’s aan zorg, opnames en onderzoeken.”

Maatschappelijk debat

De centra wilden niet kwijt hoeveel mensen aan het proefproject kunnen deelnemen, ook over de duur ervan is nog niets beslist. De Baere benadrukte wel dat de tests niet snel op grote schaal zullen worden uitgerold. “Daarvoor moeten we eerst een evaluatie van ons project maken.”

Ze merkte ook nog op dat de test geen garantie op een gezond kind biedt. “We hebben veel, maar ook niet alle erfelijke ziekten in de test opgenomen. Het is en blijft een selectie.”

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block benadrukte dat het grote publiek zich hierover moet uitspreken voordat een terugbetaling aan de orde is. “Om een breed gedragen beleid uit te stippelen, is het belangrijk dat een volgende regering een maatschappelijk debat over dit onderwerp opzet.”

Ook de genetici pleiten voor een groot publiek debat hierover.

Bron: De Morgen

10% versus 90%

Natuurlijk zal zo'n test enkel en alleen de mens met verantwoordelijkheidsgevoel aanspreken. Dat 10 procent van de koppels met een kinderwens een aanvraag zal willen doen, is - volgens mij - dan ook een tamelijk juiste prognose.

"Vind mensen, die in zichzelf zowel de motivatie als de aangeboren drijfveer hebben om aan hun Innerlijke Zelf te werken, en we zullen hen gidsen."

- DIMschool vzw, gespecialiseerd in Zelfkennis, zijnde: het kennen van het Zelf -

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Voel je je geroepen om Spiritualia te sponsoren?

Het kan al vanaf 1 euro. Meer info, of interesse?.... Klik op deze link.

- Indien je een zelfstandige bent, kan je jezelf gratis via Zoek&Vind aanmelden.

- En, je kunt je ook als eclecticus inschrijven! -

(Meer info daarover ?)

Commentaar


Wees de eerste om te reageren!

Reageer


Opgelet: momenteel ben je niet ingelogd. Om onder jouw eigen naam te posten kun je hier inloggen.

Mijn naam:    
Mijn e-mail adres:    
Mijn commentaar:
Verificatie:
Typ de code hierboven in:
 


School voor ontwikkeling van De Innerlijke Mens


Adverteer op Spiritualia
Adverteren
Zoek&Vind
Meer
Spiritualia
Contact
Copyright © 2008-2019 Spiritualia. Alle rechten voorbehouden. | Privacy Statement | Gedragscode | Algemene Voorwaarden | Auteursrecht